El Alzheimer es una enfermedad incurable que afecta tanto a los que la padecen como a sus seres queridos más cercanos. Y la convivencia diaria puede alcanzar tintes dramáticos. Por eso nace AFA Pozuelo -Asociación de Familiares con Alzheimer- con el fin de orientar y apoyar a estas personas que han iniciado este sombrío viaje. Elena Donate, psicóloga, es la actual coordinadora de la Asociación y abre las puertas de su sede a Pozuelo IN para relatar la misión que llevan a cabo. 

—¿En qué año se funda AFA y cómo se crea?

Este año hemos hecho 23 años. Todo nació gracias a un grupo de familiares que asistían a sesiones de terapias para cuidadores en general que se llevaban a cabo en el ayuntamiento. Pero conscientes de que eso no era suficiente y necesitaban más apoyo decidieron fundar esta Asociación. Y así, poco a poco, fue tomando cuerpo AFA, que está encuadrada en FAFAL, que engloba a todo Madrid. Con asistencia en domicilios, talleres de memoria, musicoterapias….etc.

—¿Cuál es vuestro soporte económico?

Por un lado, esta sede pertenece al ayuntamiento y nos la ceden sin problemas. La financiación es a través de subvenciones, principalmente de la Comunidad de Madrid, Sanidad y distintas entidades privadas que también nos apoyan, así como con la cuota que pagan los socios. 

—¿Cuál es vuestra función?

Básicamente es intentar ofrecer un espacio para las familias que tengan algún enfermo de Alzheimer. No solo para los pacientes, sino también para los cuidadores, que son los familiares, para que hallen un espacio y un apoyo emocional que les sirva para afrontar el problema. Les orientamos en ello, pero sobre todo, les acompañamos, que es muy importante. Lo bueno de AFA es que generas un entono asociativo en el que ya no solo ayudo yo como profesional sino que te ayudan otros familiares con los que conviven en esta Asociación. Entre ellos se genera un clima de ayuda mutua esencial.

—¿Con qué grado de enfermedad llegan los pacientes y sus familiares a AFA?

Aquí atendemos las primeras fases según el diagnóstico de los neurólogos.

—¿Cómo contemplas el sufrimiento de las personas que tienen en su casa un enfermo de Alzheimer?

Estas personas, y lo reconocen, sienten que se les parte un poco la vida. Hay muchos hijos que acuden con sus padres, pero también parejas. Tienes un proyecto de jubilación con tu pareja y, de repente, se hace trizas por esta enfermedad. Los familiares viven un estado al que nosotros denominamos “duelo ambiguo”, porque tú sientes que estás perdiendo a tu ser querido pero él sigue ahí con sus necesidades, y el familiar va cambiando su forma de vida, sus roles, y no se suele estar preparado para eso.    

—¿Sentís que les sirve vuestro apoyo a estos familiares?

Esta enfermedad es terrible y va minando a los seres queridos que conviven con quien la padece. Llega un momento en que uno se siente impotente para seguir adelante. Y empiezan a renunciar a cosas que no querrías, pero eso ocurre. Por eso estas sesiones de AFA son muy válidas. Y les convencemos de que su familiar paciente es importante, pero ellos también lo son y no pueden perder sus vidas.

—Esta es una enfermedad que no tiene solución, teniendo esto en cuenta, ¿cuál es vuestra satisfacción como profesionales al tratar con estas personas?

Es verdad que no tiene solución pero la vida sigue, a pesar de todo. Y la dignidad, la capacidad de disfrutar, de sentir y emocionarse debe permanecer hasta el último momento, tanto para pacientes como familiares. Para nosotros, contribuir a eso es un gran aliciente. 

—¿Cómo sentís la respuesta a vuestra atención de los familiares?

Los familiares se consuelan al hallarse en un lugar en el que se encuentran con otros en su misma situación y te entienden. Y las familias nos lo agradecen. 

—Debe de ser una sensación terrible convivir con tu madre, por ejemplo, y sentir que ella no te reconoce y está en otro mundo, no?

Es una situación durísima de vivir, sí. El día a día es desolador porque estás sintiendo que tu ser querido se va perdiendo en vida. En el día Mundial del Alzeheimer, hace poco, una chica dijo algo muy bonito: “Aunque mi madre no me reconozca yo sí sigo sabiendo que ella es mi madre” y eso es lo que le daba fuerzas para seguir a su lado de la manera que fuera.

—¿Con vuestras terapias, aunque no se logre la curación, de qué manera mitigáis el problema a estos enfermos?

Combinar tratamientos no farmacológicos como los talleres de psicoestimulación, músico terapia, terapia ocupacional, terapia con animales….todo esto junto a una medicación correcta los estudios han demostrado que hay una ralentización en el desarrollo de la enfermedad. Nosotros hemos comprobado que cuando llegan estos pacientes a la Asociación, al aplicarles una rutina que no tenían en casa sus puntuaciones mejoran y se mantienen. No en todos los casos, pero suele ser habitual. Luego, cuando la enfermedad evoluciona gravemente ya hay poco que hacer.  

—¿Hay progresos científicos para acabar con esta enfermedad?

De momento, no, pero hay progresos en lo relativo al diagnóstico. Cuánto antes se detecte el síntoma de la enfermedad más posibilidades habrá de frenar el proceso todo lo que sea posible. 

—¿Qué tipo de talleres terapéuticos ofrece AFA?

Todos los días tenemos talleres de piscoestimulación, donde hacemos un montón de cosas…leemos las noticias, las debatimos con ellos, las comentamos. Hacemos sesiones para trabajar la atención, la memoria y el lenguaje. Talleres de psicomotricidad, porque se va perdiendo la destreza, los reflejos, el movimiento de las manos…Los jueves hacemos músicoterapia, eso les encanta porque afecta mucho la parte emocional. Y de manera más especial hacemos terapia con animales, excursiones, visitas a museos y otras actividades de ocio. Y con los familiares tenemos grupos terapéuticos con un grupo de psicólogos para que vuelquen toda la sobrecarga emocional y de sufrimiento que llevan cada día. 

—¿Cuál ha sido tu mayor satisfacción desde que trabajas con estas personas?

Se da el caso que somos un equipo de especialistas muy joven y algo que compartimos todos los profesionales que estamos en AFA es que sentimos mucho respeto por las personas que atendemos. A mí trabajar en AFA me ha permitido crecer personalmente, y profesionalmente también. He visto familias que han llegado aquí con mucho dolor y angustia y se han ido reponiendo y relajando, eso es muy importante. La solución es vivir esta situación acompañado de otra gente.

—¿Qué palabra definiría vuestra función como profesionales?

La palabra es “Acompañar”, tanto a familiares como a pacientes. Que nadie se sienta solo en este grave proceso. Solo el año pasado en AFA prestamos apoyo a 250 personas que contactaron con nosotros para pedir ayuda. Y en domicilios atendimos a 24 personas. 

—¿La enfermedad del alzheimer va a más o habéis notado que se ha estancado?

Lo que sabemos es que van aumentar exponencialmente los casos por varias causas: en 2019, en todo el mundo, había 57 millones de personas con alzheimer. Para el 2050, según La OMS, se estiman 153 millones de afectados. Va en aumento, sin duda, y tiene que ver con dos cosas: lo primero es que vivimos más tiempo. En AFA la edad media es de unos 79 años, así que fíjate. Y lo segundo es que ahora llega la generación de los “baby booms”, nacidos alrededor de 1960, y se incrementarán los casos. Y no sé si estamos preparados para esta sombría ola que se acerca, a la que se le llama la nueva pandemia, “la pandemia silenciosa”.  

—¿Existe alguna manera de prevención de la enfermedad?

No exactamente, pero sí te puedo decir que los malos hábitos son factores de riesgo, como el excesivo consumo de alcohol, drogas, tabaco…en fin, la mala vida. Y también influye lo que llamamos “reserva cognitiva”, es decir que aquellas personas con mayor formación afrontan el problema de mejor manera y tienen menor riesgo que las que no han tenido ocasión de estudiar o formarse profesionalmente en condiciones.   Ω