Escucha el audio de este artículo:
En la explanada del Palacio del Infante Don Luis de Boadilla
El próximo 2 de julio, el Palacio del Infante Don Luis de Boadilla del Monte acogerá un evento solidario con grandes nombres de la música electrónica como DJ Nano, DJ Neil y Yago Arias. La cita marcará el inicio de Las Veladas de Palacio y recaudará fondos para la lucha contra el síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta a más de 3.000 niñas en España.
La explanada del Palacio del Infante Don Luis se transformará el martes 2 de julio, a partir de las 20:00 horas, en un escenario de solidaridad y música con motivo de la apertura de una nueva edición de Las Veladas de Palacio. El evento inaugural será un concierto benéfico en apoyo a la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), que lleva más de tres décadas trabajando en visibilizar esta grave enfermedad del neurodesarrollo, promover la investigación y apoyar económicamente a las familias afectadas.
El cartel, que será presentado oficialmente en los próximos días, contará con la participación destacada de algunos de los referentes de la escena electrónica nacional: DJ Nano, DJ Neil y Yago Arias. La recaudación del concierto se destinará íntegramente a los programas de ayuda y a la financiación de investigaciones científicas que impulsa la AESR en colaboración con entidades internacionales.
El síndrome de Rett es un trastorno neurológico de origen genético (no hereditario) que afecta principalmente a niñas. Se estima que cada dos horas nace una niña con Rett en el mundo. Las pacientes presentan pluridiscapacidad, dependencia severa y necesidades constantes de atención terapéutica. En la actualidad, no existe cura ni tratamiento específico, aunque hay proyectos científicos en marcha que buscan desarrollar fármacos que puedan mitigar sus efectos.
“La visibilidad y el apoyo son esenciales. Este evento es un gran paso para seguir recaudando fondos y generar conciencia sobre una enfermedad que muchas familias afrontan en soledad”, explica Fernando Zurita, presidente de la AESR.
La asociación organiza anualmente becas de ayuda directa a familias para cubrir los elevados costes de terapias y colabora con la asociación catalana en una convocatoria científica internacional, abierta a investigadores de todo el mundo, centrada en encontrar una cura o tratamiento eficaz.
El evento cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Boadilla del Monte, que ha cedido el espacio y apoyado la organización del acto como parte de su programación cultural estival.
Toda la información sobre la enfermedad, los programas de ayuda y las formas de colaborar puede consultarse en la web oficial de la AESR (www.rett.es) o a través de sus redes sociales en Instagram @rett.spain.
09-06-2025 6:26 p.m.
03-09-2024 9:16 a.m.
10-04-2022 12:05 p.m.
11-05-2020 1:45 p.m.
15-04-2015 2:33 p.m.
07-02-2015 9:22 p.m.
11-10-2014 1:49 p.m.
09-10-2014 7 p.m.
08-10-2014 12:05 p.m.