El era el carnicero de Pozuelo, el de un supermercado que ha cerrado hace poco sus puertas en el barrio de La Estación. Tiene dos niñas con parálisis cerebral. Él se quedó en el paro y entonces les ayudaron con las sillas para sus hijas… En el momento de la entrega, el padre salió a dar las gracias y, lo que son las cosas, consiguió trabajo allí mismo. “Ellos nos ayudan en todo, se apuntan a cada cosa que les proponemos. Ahora ha montado una carnicería…”. Esta es una de tantas historias que pueden contar. Es una de las alegrías que se llevan Begoña y Conchita, presidenta y vicepresidenta de la Fundación Sobre Ruedas, una organización que ayuda a las familias que tienen enfermos con parálisis cerebral severa.

Hasta el momento han ayudado a 264 familias (tratamientos, sillas, ordenadores, modificaciones de ducha, ayudas diversas…) con un total de más de 650.000 euros. Eso desde 2009. Empezaron porque las dos tienen hijos con parálisis cerebral. Se conocieron a través de ellos y vieron que había que hacer algo. A través de su experiencia vieron las faltas que había y pensaron que podían ayudar en algo.

“Hay que hacer algo práctico”

Tenían muyas ideas románticas, pero al final vieron que lo más importante era que les llegase el dinero (no se lo dan a las familias, sino que pagan lo que necesitan al proveedor). Las familias con niños en ese estado tienen que hacer un esfuerzo económico extra y no siempre pueden. Sillas, adaptaciones en el hogar, apoyo psicológico… “Empezamos con un montón de ideas como la musicoterapia… pero al final lo que mandó fue la practicidad. Las dos somos muy prácticas y en España hay mucho apoyo psicológico y este funciona realmente muy bien. Lo que pasa es que no hay dinero. No solo para comprar las sillas, sino para esas necesidades reales y del día a día para el niño”, señalan.

Hasta ahora funcionan a través de sus amigos y de empresas conocidas. Comenzaron con una presentación en la que solo invitaron a los amigos. “A partir de ahí vieron que el proyecto era bastante serio. Entonces la gente se enganchó a nuestra idea y desde entonces no paramos”, aseguran Conchita y Begoña.

Ayudan a la gente que no tiene los recursos suficientes para acceder a la silla de ruedas, a comprar una grúa para poder levantar a su hijo, a realizar la obra en la casa para adaptarla a las nuevas circunstancias… y se dan a conocer a través de los colegios. La ayuda se articula a través de los colegios. Allí es donde los chicos pasan la mayoría del tiempo, donde los fisioterapeutas los cuidan, donde los trabajadores sociales constatan que esos padres (los que solicitan la ayuda) no pueden costear…

Además, con toda la información que reciben de los centros escolares, lo tienen todo muy filtrado. “Ellos lo saben todo. Alguna vez nos vienen solicitudes que no son a través de este medio, pero son los trabajadores sociales los que nos filtran la información para que desde la fundación podamos ayudar”, nos cuentan.

Solo son ellas dos y por eso necesitan la ayuda de los demás. Son conscientes de que tienen que estar involucradas todos los días para que todo salga bien. “Queremos ir a realizar la entrega de la silla o del material que sea, lo que pasa es que no podemos. No tenemos tiempo y no podemos destinar el dinero de las ayudas a esto”, comenta Conchita.

Por su parte, Begoña nos cuenta cómo son los casos de parálisis cerebral. “Cada uno es completamente distinto. Estamos en 2015 y sigue sucediendo. Las familias que se encuentran en esta situación luchan de forma paulatina contra la enfermedad. Reciben el apoyo de los médicos de la Seguridad Social, de sus terapeutas, fisioterapeutas... Ese el primer paso del largo camino que hay que recorrer. Luego el niño va creciendo y ahí es donde empieza un nuevo problema. Necesitan una silla más grande o sesiones de fisioterapia. Por eso es bueno la labor que hacen las trabajadoras sociales, que son las que saben cuál es la situación de cada paciente”, asegura.

La fundación ha conseguido dar ayuda al cien por cien de los casos que se lo han solicitado. Complementan con el dinero que consiguen lo que falta del apoyo gubernamental, que se realiza a través de la Ley de la Dependencia.

Los reyes magos

Son los colegios los que llaman a su puerta. También las ortopedias se ponen en contacto con la fundación para contarles casos en los que los pacientes no pueden comprar la silla. Uno de los primeros casos era una señora de Murcia y no se lo creía. Les vio en la tele y les contó la historia de su hermano. Cuando les aseguraron que les podían ayudar, no daban crédito. En cada uno de los casos la gente aún se muestra sorprendida por el apoyo que reciben. No se lo creen hasta el momento en el que se le hace entrega de la ayuda.  Se han encontrado con la situación de que hasta que no se han ido después de darle la silla, la familia (desconfiada por la gratuidad de la ayuda) no ha reaccionado y no lo ha agradecido. Al final, la alegría es inmensa.

Pero a ellas lo que les importa es la sonrisa de la gente. Porque saben por lo que están pasando. Porque conocen el dolor que tienen. Porque entienden que hay necesidades que deben ser cubiertas. Porque no ignoran cómo es el día a día de cada familia y lo que necesitan. Porque hay 8.000 personas en la Comunidad de Madrid y más de 80.000 en España con parálisis cerebral… Por eso ayudan.

En sus caras se refleja todo. Sobre todo cuando Conchita nos asegura con una amplia sonrisa que “el momentazo es cuando entregamos la ayuda. Se nos queda una sonrisa que no se paga con nada”.

Ayudas insuficientes

La situación actual es muy complicada y las ayudas que da el gobierno es muy pequeña. Lo primero que se hace es solicitar a través del médico de la Seguridad Social que te prescriba la silla que necesitas. “El problema es que el inventario que tienen es de los años 80 en el que están todo tipo de subvenciones para cada tipo de deficiencia (a través de unos códigos): muletas, andador, silla de ruedas… Lo que pasa es que lo máximo que han recibido las familias que nos solicitan ayuda es muy poco. Además, no existe en el catálogo las sillas que necesitan estos niños cuando crecen. Son sillas que tienen que ser basculantes. Pues no existen. Las eléctricas tampoco. Por mucho que el médico quiera prescribirlas no pueden, ya que no están en los catálogo”, denuncian.

Desde la fundación complementan hasta llegar al precio de lo solicitado. Quieren que los sueños de todos se cumplan, hacer un mundo donde no haya barreras. Que las personas con parálisis cerebral reciban las ayudas necesarias para mejorar su calidad de vida. Begoña y Conchita lo hacen desde la cercanía y el conocimiento. Ayudan a salvar algunas de las barreras y hacer que la vida del estas personas y de sus familias sea un poco mejor. Lo tienen claro: “hay que intentar equilibrar las injusticias”.

Lo que hacen:

• Ayudas técnicas que favorezcan la movilidad y la autonomía.
• Ayudas para la protección y el cuidado personal.
• Ayudas para la adaptación de vivienda (siempre que no se requiera licencia municipal de obras).
• Ayudas técnicas facilitadoras de la comunicación e información.
• Ayudas para tratamientos y terapias.
• Cualquier otro elemento que sea necesario tanto para facilitar su movilidad y relación con los demás como para atenderle en las labores cotidianas de la vida.   Ω