Los padres y familiares debemos adaptarnos al mundo de Juan, ya que él no responde de igual manera que otros. Debes adecuarte a su condición. Conforme va pasando el tiempo es el pequeño el que se va adaptando a su entorno y empieza a entender que él forma parte de un entramado social y que tiene que interactuar con sus semejantes. Pero tú también debes aprender, ha sido un proceso muy lento hasta encontrarnos donde estamos ahora. Después de muchos años, ahora estamos en una fase muy avanzada, donde el niño interactúa en un entorno típico: asiste al colegio y juega como los demás niños, tiene una vida familiar muy similar a la del resto de compañeros. Todas las personas que estamos involucradas alrededor del niño vivimos una lucha para conseguir hitos”. Son las palabras de María y Pedro, padres de Juan, un pequeño de nueve años que tiene autismo.

Trastorno Autista

El autismo es un trastorno que afecta a 1 de cada 100 personas en España, y que provoca alteraciones en el área social, de comunicación y en la conducta. No afecta de igual manera a todos los niños, cada uno tiene necesidades diferentes, por lo que el tratamiento debe enfocarse de una forma individualizada.    

Tardaron tiempo en saber qué es lo que le ocurría a Juan. Incluso llegaron a pensar que era sordomudo ya que no respondía a ninguna llamada que le hacían. Por eso, el primer especialista al que recurrieron fue un otorrino. “Nuestra sorpresa y miedo llegó cuando nos dijo que nuestro hijo oía perfectamente. Entonces es cuando empezamos a buscar qué es lo que le ocurría”, asegura Pedro, quien seis años después nos cuenta la gran evolución que ha manifestado su hijo, con una satisfacción que se nota en sus ojos.

Fue una época de incertidumbre, en la que intentaron varios métodos, pero se dieron cuenta de que el niño no evolucionaba o lo hacía de una forma muy poco significativa. “Nos fuimos a EEUU porque nos informaron de unos tratamientos que estaban dando muy buenos frutos. Estuvimos en un centro específico que basaban su trabajo en la metodología ABA y nos contaron sus orígenes y evolución. Y sobre todo, nos mostraron las estadísticas históricas del método (después de 40 años), que tienen una consistencia importante. Nos enseñaron cómo funcionaba y decidimos que era el método que queríamos para nuestro hijo. Para nosotros era la mejor opción”, cuenta Pedro.

Ellos conocieron el método ABA y lo aplicaron con Juan. Con este procedimiento se intenta que la conducta del niño se vaya modificando, a través de la motivación y usando refuerzo positivo se trata sacar lo mejor de cada niño.

Se comienza realizando una evaluación funcional, en la que no se persigue un diagnóstico, sino dar con las habilidades a mejorar en el niño. Tras ello, se establece una programación compuesta de actividades que fomentan aquellas áreas del desarrollo en las que tienen algún déficit. Una vez plantado los objetivos a trabajar y haber conformado la programación, ésta se aplica guiándose de los principios de la metodología ABA.  Lo más representativo de la misma es que es objetiva, ya que todo el progreso de la programación está registrado y podemos cuantificar el avance.

Con todo ello, se trata de potenciar sus habilidades y conseguir que tenga una autonomía básica. Una de las destrezas que se les enseñan es la capacidad de imitación. Los niños sin dificultades en el desarrollo imitan de una forma automática,  con los actos reflejos calcando lo que realizan sus padres desde que son bebés. Sin embargo, hay un gran número de niños que tienen TEA a los que hay que enseñárselo.

El objetivo es que sea una persona autónoma y que se valga por sí misma. Que pueda hacer cualquier actividad diaria que realizan sus compañeros.

Alcanzando lo inalcanzable

“Parecía imposible no hace mucho, pero Juan ha empezado a ir al colegio, estudia, hace sus exámenes, saca buenas notas. Viene a casa, se cambia sólo de ropa… todo eso se lo hemos tenido que enseñar pasito a pasito. Es un proceso que tarda mucho más, pero a base del esfuerzo de todos, se van consiguiendo estos éxitos”, relata María, que insiste en una cosa: “en la evolución de cualquier niño es importante no sólo la metodología, sino también el factor humano. Los terapeutas que le acompañan deben estar bien formados y luego la familia. Su implicación es importantísima”.

La curiosidad y el afán de encontrar lo mejor para su hijo hizo que se decidieran por este método. Ahora constatan unos magníficos resultados. “Hemos visto cómo Juan ha realizado un esfuerzo por encima de la media. Hemos tenido mucha suerte de tener un hijo que lo da todo. Tiene un afán de superación enorme. No para de trabajar hora tras hora, sin cansarse”, alaban a su pequeño. Todavía hay muchas cosas que no sabe hacer y que tiene que aprender, aun queda camino por delante.

Cada paso que se da y tiene una respuesta positiva, se cumple un hito. Hasta ahora, Juan ha conseguido logros que hasta hace poco veían casi imposibles. Su próxima meta será la de conseguir que sea completamente autónomo tanto en el colegio como en su tiempo libre. “Hemos conseguido que pueda hablar, ahora va al colegio, se sienta en un pupitre con su compañero, contesta a las preguntas del profesor, hace los exámenes… Aún sigue haciéndolo acompañado por un especialista, aunque cada vez está más alejado de él, por si tuviese algún episodio conductual” concluyen Pablo y María, conscientes de que estos solo han sido algunos de los pasos en la vida de Juan. El objetivo final: conseguir autonomía para dirigir su vida. Algo para lo que tiene un gran trabajo por delante.

Fundación Atiende

Esto lo han conseguido gracias a que conocieron el método ABA. La Fundación Atiende, se dedica a intentar mejorar la calidad de vida de niños que sufren este trastorno. Buscan darles más oportunidades a los niños abogando por conseguir un sistema más flexible para el aprendizaje de las personas con TEA.

Bruno, Bárbara, Lene y Cristina son los que dan forma a distintos proyectos en esta fundación. Nos cuentan que aquí, la metodología ABA se ve con cierto recelo. “Por eso creamos la fundación, para ayudar a las demás familias que tienen a un pequeño con este trastorno”, nos cuenta Bruno.

Bárbara nos explica que lo que quieren desde la fundación es dar a conocer este método, sobre todo en Madrid. Quizá el mayor hándicap que tiene esta metodología es el precio, que es muy alto. Sabedores de que el Estado no va a aportar los fondos necesarios (por lo menos a corto plazo), buscan a través de la iniciativa privada ese dinero para poder ayudar a las familias, que tengan un apoyo. Quieren brindar así una oferta educativa y recursos para que los niños puedan optar a ella.

Desde la fundación ofrecen información a todas aquellas personas que les presentan su problema. Actualmente no existen medios efectivos para prevenir el autismo, ni tratamientos totalmente eficaces o cura. Sin embargo, las investigaciones indican que una intervención temprana en un entorno educativo apropiado puede tener mejoras significativas para muchos niños pequeños con trastornos del espectro del autismo.

La intervención debe ser temprana y comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognición. Creen que el método ABA es el más eficaz  por la objetividad y la intensidad que precisa y el respaldo empírico que posee. Cada niño necesita una atención individualizada, para que en cada momento se le pueda sacar lo mejor.

Asimismo, la Fundación Atiende quiere luchar a favor de una educación inclusiva e igualitaria a la que todos los niños con TEA puedan acceder.

Más información:
www.fundacionatiende.org
Lene: lene.endresen@fundacionatiende.org   Ω