REDACCIÓN - La Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha puesto en marcha una campaña de sensibilización con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero. La iniciativa, que comenzó el pasado 29 de enero, pretende dar voz a las familias de personas afectadas por esta enfermedad genética poco conocida y con un alto grado de infradiagnóstico.

A lo largo del mes de febrero, la asociación difundirá información sobre las necesidades y retos de quienes conviven con esta patología, sumándose así a la campaña global promovida por EURORDIS y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Con el lema #DalesVozYConóceles, se busca generar mayor impacto en la sociedad y destacar la importancia del apoyo a estas familias.

Vídeo especial y canción solidaria

El 28 de febrero, la organización lanzará un vídeo en su canal de YouTube con testimonios de familias afectadas, mostrando el día a día de los niños y niñas con este síndrome, así como el papel fundamental de sus cuidadores.

Además, como parte de la campaña, se pondrá a la venta en exclusiva la canción solidaria "El amor es el puente", compuesta y donada por la cantautora canaria Chaxi Rodríguez. La recaudación íntegra de la venta, al precio simbólico de 1€, se destinará a apoyar la labor de la asociación.

Un compromiso consolidado

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid, creada en 2013, cumple en 2025 doce años de trayectoria trabajando para proporcionar información actualizada, fomentar la investigación y ofrecer apoyo a las familias afectadas. En 2016, fue declarada de utilidad pública y, recientemente, ha recibido un reconocimiento al voluntariado de la Comunidad de Madrid por su labor en favor de las personas con enfermedades raras.

Desde la entidad animan a la ciudadanía a participar en la campaña y contribuir a la difusión de su mensaje, recordando que el compromiso social es clave para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.