REDACCIÓN - El Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda ha abierto sus puertas a la emoción, la conciencia y el arte. Desde este jueves, los pasillos del centro sanitario acogen la exposición “Angelman: una mirada a la esperanza”, una muestra de 22 piezas artísticas que, a través de cinco estilos diferentes, retratan la vida y los desafíos de las familias que conviven con el síndrome de Angelman. Todo ello desde una mirada comprometida, pero esperanzadora.

La exposición, impulsada y comisariada por la artista Concha Márquez, no solo pretende emocionar, sino movilizar conciencias. Cada obra ha sido cedida de forma altruista por 22 artistas durante tres años a la Fundación FAST España, en un gesto de solidaridad que convierte el arte en vehículo de transformación social. El objetivo es doble: por un lado, recaudar fondos para la investigación y facilitar la llegada de ensayos clínicos a España; por otro, dar visibilidad a una enfermedad poco conocida y luchar contra su estigmatización.

Una enfermedad rara, pero no invisible

El síndrome de Angelman es un trastorno neurológico de origen genético que afecta aproximadamente a uno de cada 12.000 a 20.000 nacimientos. Las personas que lo padecen presentan un retraso severo en el desarrollo, problemas de equilibrio, dificultades en el habla y, en muchos casos, epilepsia. Una de sus características más peculiares es la actitud constantemente alegre de los pacientes, con risas frecuentes y un entusiasmo contagioso. Esta condición está causada por alteraciones en el gen UBE3A, localizado en el cromosoma 15, y actualmente no tiene cura, aunque sí existen tratamientos para mejorar la calidad de vida.

Compromiso institucional con la investigación

El Hospital Puerta de Hierro no es ajeno a esta realidad. Desde 2012 cuenta con una Unidad especializada en la enfermedad de Angelman, que ha atendido ya 125 casos —alrededor del 25% de los diagnosticados en toda España— y sigue en seguimiento a muchos de ellos. La unidad multidisciplinar está formada por especialistas que abordan los múltiples síntomas del síndrome desde una perspectiva integral.

El compromiso con la investigación también ha sido reconocido por la propia Fundación FAST, que recientemente concedió al hospital una beca de más de 130.000 euros para impulsar un proyecto específico sobre esta enfermedad.

Arte con propósito

Durante el acto inaugural de la exposición, al que asistieron responsables de la Fundación, del Hospital y la comisaria Concha Márquez, se puso en valor el poder del arte como lenguaje emocional y herramienta de sensibilización. Las obras permanecerán expuestas durante los próximos meses y podrán ser adquiridas para contribuir económicamente a los avances científicos.

En palabras de los organizadores, esta iniciativa quiere servir como “una ventana a la comprensión y a la esperanza”. Porque detrás de cada trazo y cada color hay historias reales, luchas diarias y una fuerza invisible que solo el arte puede transmitir.