La Fundación ONCE de Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS) celebra en este 2017 sus diez años de dedicación (#10AñosFOAPS) a la mejora de la calidad de vida de las personas con sordoceguera en España y, en este caso concreto, en la Comunidad de Madrid.

Una atención que, en la actualidad, beneficia a 88 ciudadanos madrileños con sordoceguera, gracias a la labor que realizan diez mediadores de la FOAPS en la Comunidad.

Con motivo de este décimo aniversario, la FOAPS –de la mano de la ONCE- ha llevado a cabo una serie de actos durante el año para celebrar la labor que desarrolla desde hace una década y dar a conocer a la sociedad la realidad de estas personas al grito de “Coge mi mano” (#CogeMiMano).

El recorrido comenzó el pasado 10 de febrero y finaliza hoy en la Comunidad de Madrid, en un acto que ha contado con la participación de la presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes; el presidente de la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera, Andrés Ramos; el delegado territorial de la ONCE en Madrid, Luis Natalio Royo; y el presidente del Consejo Territorial de la ONCE en Madrid, Luis Miguel López, entre otras autoridades.

Además, Sandra Timón, persona con sordoceguera de Madrid, ha contado en primera persona su experiencia en el día a día, de la mano de su mediador, Javier Gutiérrez. Durante el acto también se ha reconocido la labor de aquellos mediadores que han cumplido 11 años de servicio al lado de las personas con sordoceguera.

Más de 152.000 horas de atención
A lo largo de sus 10 años de vida la FOAPS ha dedicado un total de 152.472 horas de mediación en la Comunidad de Madrid, de las cuales 25.556 corresponden al año 2016. En datos generales, en todo el territorio estatal, han sido 540.573 horas, de ellas 83.384 en el pasado año.

El número de beneficiarios alcanza en la actualidad la cifra de 88 personas con sordoceguera en la Comunidad; en un principio, en 2007 eran 55 las personas atendidas. Programas de comunicación en centros de día, domicilios, y taller ocupacional; educación ordinaria y especial en el caso de los niños y dos universitarios; y programas de autonomía, tiflotecnología, comunicación y psicólogo en los centros de la ONCE, son alguna de las acciones que apoyan a las personas con sordoceguera de la Comunidad de Madrid. Para su atención, la FOAPS cuenta con la labor de diez mediadores, que dan cobertura a las necesidades de estas personas.

En estos diez años, la Fundación ONCE de Atención a Personas con Sordoceguera ha destinado 1.857.270 euros en recursos en la Comunidad de Madrid y ha contado con una  aportación económica por parte de la administración pública de 164.062 euros.

Evitar el aislamiento
La Fundación Once para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), es una Fundación de carácter  asistencial creada a instancias de la ONCE, y constituida el 20 de julio del 2007. Tiene como fin promover el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las necesidades específicas de las personas con sordoceguera, poniendo particular interés en los relacionados con la educación y el empleo, al objeto de procurar la integración socio-laboral y mejorar la calidad de vida de estas personas y favorecer su desarrollo humano e intelectual.

Ya antes de la puesta en marcha de FOAPS, la ONCE contaba con una Unidad Técnica de Atención a Sordoceguera, que se creó formalmente a finales de 2000 y entró en funcionamiento efectivo al principio de 2001. Aunque, desde 1987 existía ya un programa específico para personas sordociegas que, aprovechando la experiencia de atención que tenía la ONCE desde sus inicios, se formaliza en un Programa de Atención que tomó una estructura de funcionamiento en ‘aulas’, ligadas a los CRE de la ONCE, pues tenía una misión básica de atención educativa, pero contemplando ya desde esos inicios las necesidades de las personas sordociegas adultas. Su proceso de maduración (1987-2000) acabaría desembocando en la creación de la Unidad Técnica.

Entre las actividades de FOAPS, destacan la mediación socio-educativa que se realiza con mediadores personales, para promover y apoyar la comunicación de la persona con sordoceguera con el objetivo de permitir que la persona con sordoceguera establezca y mantenga un dominio máximo sobre el entorno. Y la información y divulgación, mediante diferentes actividades divulgativas (publicación de folletos, charlas, etc.) encaminadas a que se conozca más esta discapacidad, así como las necesidades que tienen las personas sordociegas.

La sordoceguera es una única discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en el entorno.

La persona con sordoceguera tiene más restringidos los estímulos que si tuviera limitaciones en uno solo de los sentidos. Por eso, es necesario poner en práctica otras metodologías, tanto en la educación de los niños como en la habilitación y rehabilitación de los jóvenes y los adultos, basadas en el aprovechamiento no sólo de los posibles restos de vista y oído, sino también de los demás sentidos, fundamentalmente el tacto.

“Coge mi mano”
El lema elegido para esta campaña tiene que ver con las necesidades de comunicación de estas personas, que reciben principalmente la información a través de sus manos, mediante diferentes sistemas.

Algunas de estas personas, si tienen algún resto visual, se comunican con lengua de signos en el aire, que es apoyada al tacto, a las manos, cuando hay poco o ningún resto de vista. O bien se comunican mediante sistemas alfabéticos, más fáciles de aprender, como el dactilológico o la escritura en mayúsculas sobre la palma de la mano. En algunos casos, incluso, algunos se comunican a través de las tablillas de comunicación cuando el interlocutor no conoce su sistema.

Por otro lado, la tecnología ha avanzado mucho y cada vez son más las personas con sordoceguera que utilizan para comunicarse ordenadores y móviles, siempre que estos sean accesibles. Leen los textos a través de una línea braille o sistemas lectores de amplificación de voz.

No obstante, en la mayor parte de las ocasiones es preciso recurrir a su sistema de comunicación manual. Para que esto suceda con la naturalidad apropiada, es preciso dejar de lado los prejuicios y coger la mano de la persona con la que queremos comunicarnos, o dejar que sea la persona con sordoceguera quien coloque las suyas sobre las nuestras para iniciar ese acto tan simple, pero tan importante, que es la conversación. De ahí el “coge mi mano”.