REDACCIÓN - En conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha organizado diversas actividades como parte de sus esfuerzos continuos para difundir y concienciar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid.

Testimonios de Familias Phelan:

El 29 de febrero, la asociación lanzó un video a través de Youtube que presenta una charla entre cuatro familias Phelan. Los padres comparten sus testimonios, hablan sobre los desafíos en el diagnóstico de sus hijos, y describen cómo es su vida diaria con esta enfermedad rara.

Esta iniciativa se suma a la campaña global lanzada por EURORDIS y FEDER para aumentar la conciencia sobre el síndrome, sus causas, síntomas y desafíos que enfrentan las personas afectadas.

Campaña #DalesVoz:

La asociación ha iniciado la campaña #DalesVoz en redes sociales en febrero. El objetivo es ampliar la difusión, notoriedad y alcance de las actividades de la asociación a lo largo del año. El eslogan #DalesVoz hace referencia a la ausencia del habla, una característica común del síndrome. La campaña busca informar sobre el síndrome y las necesidades de la asociación.

En redes sociales, se ha compartido un spot solidario con celebridades sumándose a la campaña, y se lanzarán contenidos adicionales a partir de marzo, incluyendo testimonios reales de familias afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid.

Tertulia Literaria sobre "Lo Inesperado":

Como actividad educativa para el público infantil, la asociación ha programado una tertulia literaria sobre "Lo Inesperado", un cuento solidario escrito por Pilar Grande e ilustrado por María Rodríguez. La tertulia, conducida por la influencer literaria Leyendo con Estrella (@leyendoconestrella), se transmitirá en vivo desde la cuenta de Instagram de la asociación (@sindromephelan) el jueves 29 de febrero, a las 18:00 h, con la participación de la autora.

El libro solidario se puede adquirir a través de la web, y todas las ganancias serán donadas a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.

Estas iniciativas buscan no solo conmemorar el Día de las Enfermedades Raras, sino también aumentar la conciencia pública y el apoyo a las personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid.