REDACCIÓN - El objetivo principal de este evento es continuar impulsando y financiando la investigación científica de esta enfermedad rara de origen genético, que afecta a alrededor de 250 casos en España, con un estimado de 4.000 casos sin diagnosticar.

La iniciativa, promovida por la entidad sin ánimo de lucro que trabaja para apoyar a las familias de personas afectadas por el síndrome, se llevará a cabo en colaboración con Mediolanum Aproxima, el proyecto solidario de Banco Mediolanum. Este campeonato solidario forma parte de la iniciativa de deporte inclusivo y solidario Run Like a Hero, creada en 2020 durante la pandemia y que ha organizado múltiples carreras en diversas localidades, incorporando este año como novedad el golf.

El torneo cuenta con el patrocinio del CEU San Pablo, el concesionario Momentum Motor - Movilnorte, los servicios inmobiliarios Bafre, y la colaboración de Decathlon. Se espera duplicar el donativo recaudado gracias a la participación y el apoyo de estos patrocinadores.

Existen dos formas de participar en el evento: inscripción al campeonato mediante una donación de 80 €, y la opción solidaria fila cero, que permite realizar una donación libre sin necesidad de participar. Toda la recaudación se gestionará de manera transparente a través de la plataforma Mi Grano de Arena.

La Fundación Mediolanum en España, junto con Mediolanum Aproxima, se compromete a duplicar la donación conseguida en el reto, con el objetivo de multiplicar la solidaridad entre 2.000 € y 5.000 €. El enlace para inscripciones y donaciones está disponible para aquellos que deseen contribuir a esta causa solidaria.