Hoy no ha ido al colegio porque pasó una noche regular, pero tiene un ánimo fantástico, aunque sus padres dicen, entre risas, que se queja mucho. Él también sonríe al oírles. Sabe que tiene un cuerpo frágil aunque lo que transmite a quien le rodea es una fuerza descomunal. Tiene su futuro claro. Será entrenador de fútbol. “Quiero empezar por uno pequeño, uno que esté en segunda o tercera regional y hacerlo campeón de Europa. Así tiene mucho más valor”, nos asegura Andrés, un atlético declarado y seguidor del Castilla porque conoció a Zidane. No es por falta de ambición. Está claro. Esa es la mayor ilusión de este pequeño que, cuando termina las tareas del cole, se dedica a ver cualquier deporte en su ordenador y a jugar con su hermana. Pero de una forma distinta, ya que su enfermedad le hace perder fuerza en brazos y pies y su columna se deforma.

Le acabamos de ‘pillar’ viendo un partido de tenis de Rafa Nadal. También le gusta el tenis… nos confiesa que él hace deporte con su mente. Se imagina cómo sería y disfruta con ello. También lo hace en el recreo o cuando va con sus amigos a los campos de fútbol. Disfruta con eso y te lo transmite cuando habla de ello. De momento es el vicepresidente del Nottingham Prisas, un club de fútbol de amigos (su padre es el presidente). Pero es él quien lo mueve e insiste a su padre que hay que dar más en cada partido entre risas.

Un día a día muy duro

Hasta cuando te cuenta lo que más le molesta de su enfermedad, Andrés te lo cuenta con una sonrisa. “Lo que más me molesta es la fisioterapia respiratoria, la postura cuando duerme y el corsé. Afortunadamente tengo una vida fantástica”, nos dice con una simpatía fuera de lo normal y un aurea que llenaría varios estadios de fútbol. 

Andrés se levanta muy temprano cuando va al cole y cuando no también. Desayunos, ropa, dientes (aunque esto le da un poco de pereza)… lo normal en un niño de su edad, aunque él se tiene que poner un corsé, sentarse en su silla… en el cole, aparte de asistir a clase lo que más le gusta es el recreo, donde juega al fútbol con sus compañeros. Después de recogerlo, dan un paseo y regresan a casa, donde están los deberes y si hay tiempo, juegos y algo de fútbol por internet. Se suele acostar pronto, pero como su obsesión es el fútbol y están los partidos de champions, Andrés pide compasión, eso sí, siempre entre risas, para que le dejen ver los partidos.

Inscribir la enfermedad de Andrés

De momento hay 50 ó 60 casos diagnosticados en el mundo, aunque seguro que hay muchos más. Por eso, Manuel Posada, director del Hospital Carlos III, fue quien le pidió a Jesús que registrara el caso de Andrés para que así hubiera más atención a esta enfermedad rara (hay un total de 8.000 distintas en el mundo). Uno de los motivos por los que no hay investigación es porque no hay pacientes. Y estas enfermedades, que afectan a una de cada 2.000 personas, presentan un claro hándicap a la hora de ser investigadas. Se quedan huérfanas del interés del mercado y de las políticas de salud pública.

Por eso, Jesús y Beatriz dedicaron todo su esfuerzo económico y anímico a crear la fundación que lleva el nombre de su hijo Andrés. Desde hace año y medio buscan la financiación que saben que los políticos, a pesar de su buena disposición, no les dan nunca. “El mayor impulso público que hemos tenido es cuando Andrés participó en el Día de las Enfermedades Raras -5 de marzo- delante de la reina Letizia”. Aquel día, el pequeño, desde su silla de ruedas (que maneja con mucha destreza, aunque le funda los intermitentes), aseguró en voz alta y clara, después de dar las gracias a sus padres, a los médicos y en particular a la Reina, que “seguro que le metemos un gol por la escuadra a las enfermedades raras”.

Andrés, que participa en la conversación, asegura de forma diplomática que solo le gustan los políticos “cuando no mienten”, entre risas. Estos sí que se mostraron muy sensibilizados cuando hablaron con Jesús y Beatriz, aunque sus buenas palabras no se transforman en ayuda económica. “Sus proyectos no se cumplen”, se lamenta Jesús.

No obstante, las malas noticias se contraponen con los buenos resultados que consiguen. Malas noticias porque aún no tienen cura para la enfermedad (las investigaciones avanzan a buen ritmo, pero no prevén resultados hasta dentro de dos años)… y buenos resultados porque gracias al cuidado que hay sobre Andrés, se ha podido aplicar a otro niño, al que se le ha salvado la vida. Andrés tiene monitorizado su corazón por medio de un holter. Por medio de un lector se envía en línea sus datos a una doctora que está en EEUU y que le diagnostica cualquier alteración que pueda haber. Este mismo sistema se le implantó a otro pequeño y se le descubrieron pequeñas arritmias que le salvaron la vida.

Mucha buena gente

Lo más importante que hay ahora mismo es la recaudación económica. Hasta ahora se han financiado a través de su propia empresa y de empresas privadas. Han metido todos los beneficios que han conseguido. Luego los padres de otro pequeño de Mallorca, con el mismo diagnóstico que Andrés, han recaudado fondos que han metido en la fundación. “Vas sumando todas las donaciones y gracias a eso ahora tenemos en marcha cuatro proyectos”, afirma orgulloso Jesús. Al principio eran escépticos, aunque han visto que hay mucha buena gente en el mundo.
Con ese dinero, que reciben a través de la cuenta corriente número ES06 2100 8648 83 0200038946, desarrollan labores de investigación sobre el desarrollo de la laminopatía (en el que se incluye un registro de los enfermos que hay en España y en el resto del mundo; investigación de terapia génica a través de ratones; ensayos clínicos en los que se estudia la evolución de la enfermedad en los pacientes…), despliegan los medios necesarios para dar a conocer la enfermedad o identifican los predictores de arritmias cardiacas y muerte súbita en pacientes pediátricos afectos a laminopatía.

También se puede ayudar a través del proyecto Teaming, por el que se hace una donación de 1 euro al mes. La previsión que tienen es de unos tres millones de euros para conseguir resultados en las investigaciones que llevan a cabo. Por eso Jesús, insiste en decir que “toda ayuda es poca. La gente se vuelca con la fundación. Que siga así.   Ω