REDACCIÓN - Madrid volvió a convertirse este fin de semana en un punto de encuentro y emoción para las familias afectadas por el síndrome de Rett. Del 3 al 5 de octubre, el Hotel Ilunion Atrium acogió el Encuentro Anual de Familias Rett 2025, organizado por la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR), una cita que reunió a más de cuarenta familias procedentes de distintos puntos del país con un mismo objetivo: compartir experiencias, avanzar en conocimiento y fortalecer la red de apoyo mutuo que caracteriza a esta comunidad.

Durante tres intensas jornadas, las familias participaron en espacios de diálogo con profesionales sanitarios, representantes institucionales y asociaciones vinculadas al ámbito de las enfermedades raras. El ambiente fue de emoción, compromiso y esperanza, con momentos de aprendizaje y otros de conexión más humana, donde el testimonio de los padres y madres se entrelazó con el compromiso de los expertos.

El acto institucional, celebrado el sábado 4 de octubre, contó con una amplia representación de autoridades y profesionales. Fernando Zurita, presidente de la AESR, abrió la jornada con palabras de agradecimiento y orgullo por el trabajo compartido: “Cada familia que viene a este encuentro demuestra que no estamos solos, que juntos seguimos avanzando”.

A continuación intervino Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, quien destacó la necesidad de seguir impulsando una atención “más cercana, coordinada y sensible” a las necesidades de las personas con síndrome de Rett. También estuvo presente Susana Pérez Quislant, exalcaldesa de Pozuelo de Alarcón y presidenta de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid, que reafirmó el compromiso de las instituciones madrileñas con las familias afectadas por enfermedades raras.

Uno de los momentos más esperados fue la mesa redonda médica, protagonizada por los neuropediatras Elena González-Alguacil y Víctor Soto, co-coordinadores de la Consulta Multidisciplinar del Síndrome de Rett del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Los especialistas compartieron los últimos avances clínicos y respondieron a las inquietudes de los familiares, en un diálogo cercano que reflejó la importancia de la empatía y la investigación.

La clausura de la jornada corrió a cargo de Mónica Rodríguez García, secretaria de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), quien subrayó “el valor de la unión, el trabajo en red y la colaboración entre entidades para mejorar la vida de las familias”.

El encuentro también contó con el apoyo de voluntarios de la Universidad Autónoma de Madrid, la Universidad Francisco de Vitoria y Iberdrola, cuya dedicación permitió que las actividades se desarrollaran en un ambiente inclusivo y participativo.

Durante la tarde del sábado, las familias disfrutaron de un almuerzo y una actividad de ocio inclusivo en el Espacio Mentema, en Boadilla del Monte, donde el protagonismo fue de las sonrisas y la convivencia.

La jornada del domingo, más íntima y reflexiva, se centró en el acompañamiento emocional, con una charla impartida por la psicóloga forense Ana Isabel Gutiérrez, y en el intercambio de experiencias con la Fundación Rett Ecuador, representada por su presidenta Estéfani Espín, que abrió una puerta a la colaboración internacional.

El Encuentro de Familias Rett 2025 volvió a demostrar que el conocimiento, la empatía y el apoyo mutuo son las mejores herramientas frente a la adversidad. Tres días que dejaron momentos de emoción, aprendizaje y unión, y que reafirman el propósito común de seguir dando visibilidad al síndrome de Rett y a las familias que lo viven cada día con fortaleza y esperanza.

Síndrome de Rett

El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino.

La enfermedad no es evidente en el momento del nacimiento, sino que se manifiesta generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los 4 años. Afecta aproximadamente a 1 niño de cada 10 000. Puede observarse una adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz gravemente tardía, así como una discapacidad intelectual grave. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.

El síndrome de Rett provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la vida. Toma su nombre del médico austríaco Andreas Rett, que fue el primero en describir la enfermedad en 1966.