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Mañana, 29 de febrero, la Asociación organiza varias actividades para difundir y concienciar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid.
REDACCIÓN - En conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid ha organizado diversas actividades como parte de sus esfuerzos continuos para difundir y concienciar sobre el Síndrome de Phelan-McDermid.
Testimonios de Familias Phelan:
El 29 de febrero, la asociación lanzó un video a través de Youtube que presenta una charla entre cuatro familias Phelan. Los padres comparten sus testimonios, hablan sobre los desafíos en el diagnóstico de sus hijos, y describen cómo es su vida diaria con esta enfermedad rara.
Esta iniciativa se suma a la campaña global lanzada por EURORDIS y FEDER para aumentar la conciencia sobre el síndrome, sus causas, síntomas y desafíos que enfrentan las personas afectadas.
Campaña #DalesVoz:
La asociación ha iniciado la campaña #DalesVoz en redes sociales en febrero. El objetivo es ampliar la difusión, notoriedad y alcance de las actividades de la asociación a lo largo del año. El eslogan #DalesVoz hace referencia a la ausencia del habla, una característica común del síndrome. La campaña busca informar sobre el síndrome y las necesidades de la asociación.
En redes sociales, se ha compartido un spot solidario con celebridades sumándose a la campaña, y se lanzarán contenidos adicionales a partir de marzo, incluyendo testimonios reales de familias afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid.
Tertulia Literaria sobre "Lo Inesperado":
Como actividad educativa para el público infantil, la asociación ha programado una tertulia literaria sobre "Lo Inesperado", un cuento solidario escrito por Pilar Grande e ilustrado por María Rodríguez. La tertulia, conducida por la influencer literaria Leyendo con Estrella (@leyendoconestrella), se transmitirá en vivo desde la cuenta de Instagram de la asociación (@sindromephelan) el jueves 29 de febrero, a las 18:00 h, con la participación de la autora.
El libro solidario se puede adquirir a través de la web, y todas las ganancias serán donadas a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid.
Estas iniciativas buscan no solo conmemorar el Día de las Enfermedades Raras, sino también aumentar la conciencia pública y el apoyo a las personas afectadas por el Síndrome de Phelan-McDermid.
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