12-02-2018 11:33 a.m.

FEBRERO 2018  /  SOLIDARIDAD

El 28 de febrero todos con Andrés Marcio

12-02-2018 11:33 a.m.

Como cada año, la Fundación Andrés Marcio se une a la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras

El próxima 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras.

En realidad, el día en que se puso inicialmente fue el 29 de febrero, por ser un día raro. Ya que no todos los años son bisiestos, se celebra el último día de febrero.

El motivo de su creación, fue para concienciar el insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras.
La realidad es que hay más de 6.000 enfermedades raras, unos 30 millones de personas que padecen una de estas enfermedades en Europa y 300 en todo el mundo.

Para todas estas personas no existe cura o hay pocos tratamientos disponibles para la gran mayoría.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llevan años trabajando para mejorar la vida de estos enfermos y sus familiares.

FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO, niños contra la laminopatía.

Es una organización sin ánimo de lucro, cuya principal vocación es la promoción de proyectos de investigación de una enfermedad que afecta a los niños llamada Laminopatía

La Laminopatía es una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control de la cabeza, insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas, lo que produce trastornos del sistema de conducción y riesgo de muerte súbita.

La Laminopatía es una enfermedad que a día de hoy no tiene cura.

Andrés es el niño de la sonrisa eterna, vive en Pozuelo y padece esta enfermedad.

Es consciente de su padecer, pero desprende fuerza, alegría y ganas de vivir.

Es consciente de su futuro pero esto no le quita las ganas de soñar, de querer ser entrenador de fútbol y de disfrutar viendo un partido de Nadal.

Desde la Fundación son muy activos a la hora de organizar actos para poder recaudar dinero y ayudar a los pocos niños en España afectados. El último fue un concierto celebrado en el colegio Monte Tabor donde Melendi se prestó a poner su voz en favor de esta gran Fundación.

Ponemos con estas líneas nuestro granito de arena para concienciarnos que una pequeña ayuda entre muchos, se convierte en una gran ayuda.

Cuenta corriente para colaborar:
ES06 2100 8648 83 0200038946

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