14-12-2014 9:01 p.m.

DICIEMBRE 2014  /  REPORTAJE

La alegría de comunicarse

14-12-2014 9:01 p.m.

Diego y Luna corretean divertidos por el salón de la casa durante unos instantes, hasta que le hermana mayor convence al pequeño a que jueguen a La Oca. Tirando los dados, moviendo las fichas de oca a oca, pasan un gran rato entre risas bajo la atenta mirada de la cámara de fotos. Hay uno que gana, pero eso da igual… todo gracias al trabajo realizado por los padres junto al doctor Manrique (quien lo diagnosticó), al colegio Los Ángeles (donde estudia), a la Asociación T-oigo (con quien realiza labores de intercambio con estudiantes bilingües), a RVAlfa (quienes le hacen el seguimiento de su evolución), a la Fundación Oír es clave…

Antes de nacer Diego, Mari Carmen se hizo el screening, una prueba de detección de posibles alteraciones del metabolismo en el bebé. En ella descubrieron que Diego venía con problemas en el oído. Después de nacer, Diego empezó con su pequeño periplo de pruebas, que no pasaba. No oía como el resto de los niños.

Hoy, después de cinco años de pruebas, Maria Carmen y Javier, los padres de Luna y Diego, de siete y cinco años respectivamente, tienen una mirada en la que se descubre alegría. Satisfacción por haber conseguido, tras muchos años de esfuerzos, un diagnóstico fiable y casi definitivo del problema del pequeño de la casa.

Pruebas y más pruebas

En la forma que te explican todos los diagnósticos que ha tenido ves los sentimientos que han acumulado. Neurólogos, otorrinos… han pasado por todos los especialistas posibles y cada uno con su diagnóstico... Unos decían que tenía sordera total, pero ellos sabían, por las reacciones de Diego, que oía.

Con esas pruebas iniciales, Diego era el candidato ideal para los implantes cocleares (es un transductor que transforma las señales acústicas en señales eléctricas que estimulan el nervio auditivo. Estas señales eléctricas son procesadas a través de las diferentes partes de que consta el implante coclear, las cuales se dividen en externas e internas), pero aún quedaban más pruebas, que no podía pasar porque era demasiado pequeño. Buscaron al mejor médico y se fueron a Pamplona a que el doctor Manrique fuera el que lo tratara.

Allí y en ese momento empezaron a plantearse un nuevo diagnóstico: que la pérdida de Diego fuera conductiva en lugar de neurosensorial. Lo que significa es que el problema está en el oído externo o medio que impide que el sonido se transmita adecuadamente. Aunque generalmente las pérdidas auditivas conductivas son de grado leve o moderado, oscilando entre los 25 y los 65 decibelios, la de Diego es severa profunda, con una pérdida que ronda el 80%. Este diagnóstico, que es el final, se lo acaban de dar en septiembre y, en principio, está descartado el implante. Buenas noticias.

Ejemplo para los demás

Mientras Mari Carmen y Javier explican cómo han ido aprendiendo de nuevo a comunicarse, Diego no para de jugar con su hermana. Cualquiera que lo vea no se dará cuenta de que tiene el problema auditivo si no se fija en sus audífonos. Juega, le encanta la música, quiere que le lean los cuentos, su vida en el colegio es la misma que la de cualquier otro niño de su edad… y todo gracias a… “Al doctor Manrique, al colegio Los Ángeles, a la Asociación T-oigo, a RVAlfa, a la Fundación Oír es clave… Para nosotros es importante hacer llegar a muchas familias cómo ha sido, es y será la vida de un niño con pérdida auditiva. Además de poder animar a padres en una situación parecida a la nuestra”, asegura Mari Carmen.

Al final han tenido que ser los padres los que han tenido que aprender a comunicarse con su hijo, ya que estos niños tienen que aprender a escuchar, deben entrenar el oído. Diego empezó con los audífonos a los seis meses, tan solo dos después de ser diagnosticado. También comenzó con un logopeda, ya que necesitan recibir muchos estímulos para que el oído no pierda el sentido de la audición. “Si no se entrena en sus primeros años, las soluciones son más complicadas”, nos comenta Javier, que insiste en la necesidad de que haya una detección temprana. Ellos lo hicieron así con Diego. “En ningún momento utilizamos el lenguaje de signos, sino que educamos su oído. En el colegio, inicialmente, le hacían alguna que otra señal, pero de refuerzo”, señala Javier.

Una de las cosas que han tenido que hacer es decidir la estrategia de comunicación que quieres seguir. Hay varias líneas: por el lenguaje de signos, por el de palabra complementada, en la que hay una mezcla de la palabra con los signos, y la oral (auditiva-verbal), entre otras. “Decidimos esta última. La más difícil, pero la mejor. Si veíamos que no funcionaba iríamos disminuyendo”, señala Mari Carmen. Pero el resultado es magnífico.

Aprender a comunicarse sin barreras

Lo que hacen es hablarle. Pero con estrategia. La comunicación se hace con la iteración de palabras nuevas que le van añadiendo a su vocabulario en distintas oraciones. Además, las correcciones que se le hacen no son negativas, sino que le repiten la palabra que el niño pronuncia mal. “esto requiere un entrenamiento por parte de los padres. Nosotros también hemos ido a terapia con el logopeda para aprender a hablarle a Diego”, señala Javier y añade su mujer que “le explicamos todo verbalmente. Hacemos un zumo y le explicamos el proceso. Tiene que ser auditiva, no visual”.

Eso es lo que se ve en la casa. Diego se levanta porque parece que no quiere seguir con el juego de la oca y se acerca a su madre para pedirle entre susurros un cuento. Luego lo deja y se sienta en la mesa para recuperar el protagonismo que sabe que tiene, pero ahora de forma presencial. Se ríe, vuelve a pedir otro cuento (que se lo lean), juega con una pelota, contesta a algunas preguntas… hace, en definitiva, lo que cualquier otro niño de su edad.

Facilitar la vida

Diego está en el programa Allies in English organizado por la Asociación T-oigo, una comunidad virtual (www.t-oigo.com) sin ánimo de lucro creada por Dale Sindell en 2006 para facilitar la vida a las personas con deficiencia auditiva.

Sus usuarios son familias de niños recién diagnosticados, así como logopedas, educadores y asociaciones relacionadas con la sordera, que comparten información, con un enfoque especial al bilingüismo inglés-español. Los usuarios comparten sus historias, conocen las últimas novedades del sector y están en contacto con otras personas en la misma situación.

Aliados al inglés

Niños sordos, usuarios de implantes cocleares y audífonos, que tienen entre 4 y 12 años, y que se comunican de forma oral, con el apoyo de voluntarios universitarios norteamericanos participan juntos en este programa gratuito para apoyar el aprendizaje del inglés. Se basa en la oportunidad de utilizar el segundo idioma en un contexto lúdico y familiar. Los universitarios norteamericanos visitan semanalmente a las familias y juegan en inglés con los niños en sus domicilios.

Cantar, bailar, cocinar, jugar a juegos de mesa, al fútbol y al ordenador son algunas de las actividades que realizan y que le da la oportunidad de tener contacto con una persona nativa, en un ambiente tranquilo, como es su casa, donde la acústica es idónea, y forma un intercambio cultural para toda la familia. “Todo ello gracias a un voluntario que les hace ver el inglés como algo más que una asignatura en el colegio”, asegura Dale. A Diego le gusta mucho que Rachel, así se llama la chica que va a su casa dentro del programa, juegue con él y le hable en inglés, un idioma que le encanta. Incluso le pide a su padre que le hable en ese idioma.

Un seguimiento exhaustivo

Una de las cosas que destacan los padres de Diego es el seguimiento que hay que hacerle al pequeño. Ellos acuden a Madrid, a RV ALFA, quienes han desarrollado un protocolo de evaluación audiológica infantil para aplicar en niños cuando existe la sospecha de una pérdida auditiva. El protocolo varía en función de la edad y maduración del niño.

Una vez finalizada la evaluación, se realiza la selección de los audífonos y el ajuste y verificación atendiendo a los requerimientos y métodos prescriptivos infantiles que posibilitan el máximo desarrollo de las habilidades auditivas del niño.

Ahí es donde las familias juegan un papel determinante en este proceso. Instruyen y orientan a la familia para lograr la máxima colaboración y así poder obtener resultados a largo plazo en el desarrollo de habilidades lingüísticas y auditivas.

Un precio alto, con poca subvención

Otro de los aspectos que no se pueden olvidar con este asunto es el económico. “por supuesto que vamos a darle lo mejor a nuestro hijo. Eso está claro”, matizan Javier y Mari Carmen. Pero hay que ahorrar, sobre todo cuando es tan pequeño. El coste medio de los audífonos supera los 3.300 euros, mientras que las subvenciones que reciben son de tan solo 1.500 euros cada cuatro años. Algo desproporcionado para conseguir la igualdad en el estado.   Ω